Participez à la recherche

lance sa première étude d’envergure sur l’endométriose

ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) est une plateforme de recherche participative sur les maladies chroniques démarrée en 2017. Tout patient atteint de maladie chronique peut s’inscrire et être act-eur-rice de la recherche sur sa maladie en répondant tous les mois à des questionnaires en ligne. ComPaRe-Endométriose est une cohorte spécifique du projet ComPaRe, une grande étude de 10 000 personnes atteintes d’endométriose ou d’adénomyose qui vise à améliorer nos connaissances sur ces maladies.

Objectifs de recherche
ComPaRe-Endométriose est une cohorte de patientes adultes atteintes d’endométriose et/ou d’adénomyose qui va permettre d’étudier :
• L’histoire naturelle de l’endométriose (évolution des symptômes et des caractéristiques de la maladie au cours du temps)
• Les facteurs menant à une évolution favorable ou défavorable de la maladie
• Les facteurs menant à une meilleure réponse au traitement
• L’hétérogénéité de l’endométriose en analysant les caractéristiques associées aux différentes formes de la maladie, y compris l’adénomyose
• Les circonstances du diagnostic et les profils de parcours de soin des patientes
• L’impact de la maladie sur le quotidien des patientes

PARTICIPER

Des questionnaires de 10 à 20 minutes par mois vous serons proposés, pour contribuer à améliorer la prise en charge et faire avancer la recherche sur l’endométriose.

Flyer_compare_endo_2023

Affiche ComPaReEndo

Découvrez un exemple de retour sur une étude comportant sur les délais de diagnostic :

Dans cette étude, menée par Zélia Breton sous la direction de Marina Kvaskoff, la question était de décrire ce délai et d’identifier les profils de patientes ayant un délai de diagnostic plus long ou plus court. Les résultats préliminaires montrent un âge moyen de 18 ans aux premiers symptômes alors que l’âge moyen au diagnostic était de 28 ans, soit un délai moyen de diagnostic de 10 ans.

Vous habitez la région rennaise et vous avez envie de faire avancer la recherche en psychologie sur l’endométriose ?

Participez à un programme d’activité physique adaptée dispensé en présentiel (Site de l’Université Rennes 2) se déroulant à raison d’1 séance par semaine durant 12 semaines.

Votre rôle ? Participer au programme et répondre à quatre questionnaires d’une quinzaine de minutes, à quatre moments du programme (à l’inclusion dans le programme, quinze jours après le début du programme, à la fin du programme de 12 semaines, puis 3 mois après la fin du programme).

Pour toutes informations complémentaires, scannez le QR code sur l’affiche ou rendez-vous sur le lien suivant : https://urlr.me/bcjRk

Étude menée par Tivizio PAVIC, Doctorant Psychologie sociale Sport-santé Laboratoires LP3C-VIPS² , Université Rennes 2

MERCI

Étude de la dynamique temporelle des émotions dans l’endométriose

 » Ce projet de recherche prévoit de répondre à deux objectifs :
1. identifier les relations temporelles et causales entre douleur et affects auprès de femmes souffrant d’endométriose
2. Identifier les modérateurs de ces relations afin de pouvoir proposer des pistes d’intervention non-médicamenteuse pour mieux accompagner ces personnes

La participation se passe en deux temps. Tout d’abord, les participants sont invités à répondre à un questionnaire en ligne (accessible depuis un ordinateur ou un smartphone). La durée estimée pour y répondre est de 30 minutes. Les dimensions psychologiques mesurées par ce questionnaire sont la pleine conscience, le coping dyadique, les représentations de l’endométriose et des ressources positives.

Une fois le questionnaire complété, le participant est invité à télécharger sur son smartphone l’application M-path (gratuite) et à créer un compte sur cette application avec un identifiant anonyme (différent de son nom et prénom), qu’il devra renseigner à la fin du questionnaire de l’étude. Quelques jours plus tard commencera le deuxième temps de l’étude durant lequel le participant sera invité à répondre 4 fois par jour durant 14 jours à quelques questions.
La durée de chaque observation est estimée à 3 minutes. Les dimensions psychologiques mesurées par sondage quotidien sont : l’intensité et la localisation de la douleur, la catastrophisation de la douleur, les affects, les états de pleine conscience, l’intensité de l’activité physique, les menstruations sur la journée et la co-rumination pour les participants en couple. »

Etude menée par des chercheurs de l’université de Nîmes en collaboration avec le CHU de Nîmes. Si vous avez des questions, vous pouvez contacter la responsable du projet : Sarah Le Vigouroux (sarah.le_vigouroux_nicolas@unimes.fr).

Étude destinée aux patientes enceintes, ou ayant accouché il y a moins de six semaines, atteintes d’endométriose et diagnostiquées avant la grossesse.

Répondre au questionnaire en ligne

Merci de votre participation.

Étude menée par Marion BOUYKO, étudiante en M2 de Maïeutique, école universitaire de maïeutique Marseille Méditerranée