Diagnostic - Prise en charge
La prise en charge de l’endométriose est multidisciplinaire et adaptée à chaque situation
Diagnostic, organisation de la prise en charge, traitements médicamenteux, chirurgie, fertilité…
Bien préparer votre consultation
Vous allez consulter parce que vous pensez avoir une endométriose, vous avez une endométriose connue ?
La consultation pour recherche d’une éventuelle endométriose ou pour évaluation d’une endométriose connue passe par plusieurs étapes
Interrogatoire précis :
- Pour aider le professionnel de santé dans cette étape, vous pouvez dans un premier temps renseigner vos données sur l‘application Endoziwig. En cliquant sur « Commencer l’aide au diagnostic »vous pourrez remplir une fiche de consultation et la transférer ou l’apporter lors de votre consultation.
- Préparez et récupérez l’ensemble des examens que vous avez déjà réalisés, les compte-rendus d’autres consultations ou interventions chirurgicales…
Examen clinique pelvien :
- Le professionnel de santé sera possiblement amené à réaliser un examen clinique.
- Celui-ci comportera probablement un examen gynécologique avec mise en place d’un spéculum, réalisation d’un toucher vaginal voire rectal dans certains cas.
La pratique d’examens complémentaires :
- L’échographie pelviennecomporte un examen en positionnant la sonde sur le ventre dans un premier temps puis une étude par voie vaginale, en positionnant la sonde dans le vagin (si possible). Elle peut-être réalisée dans le même temps que la consultation sinon cet examen vous sera prescrit. Il vous faudra alors prendre-rendez vous auprès d’un professionnel expérimenté.
- L’IRM pelvienneest régulièrement prescrite dans le bilan de l’endométriose. Il est important de prendre rendez-vous auprès d’un radiologue expérimenté. Cet examen nécessite une préparation préalable (lavement intra-rectal avant l’examen, mise en place de gel/eau dans le vagin et parfois dans le rectum, injection d’un antipéristaltique) afin de garantir une qualité optimale des images.
- D’autres examens pourront être prescrits selon vos symptômes et votre professionnel vous orientera pour la prise de rendez-vous (Etude tubaire, échographie endorectale, échoendoscopie…).
Diagnostic et organisation de la prise en charge
La prise en charge de l’endométriose passe par un interrogatoire précis de la femme, un examen clinique pelvien (pose d‘un spéculum, toucher vaginal, voire rectal), la pratique d’examens complémentaires (échographie pelvienne, imagerie par résonance magnétique – IRM pelvienne, explorations digestive ou urinaire selon les symptômes, …).
A l’issue de ces étapes, un traitement médical sera institué visant à diminuer la douleur, stabiliser les lésions et améliorer la qualité de vie. Cependant, ces traitements médicaux peuvent être insuffisants ou parfois d’emblée il existe une indication à une chirurgie.
Nous allons ici résumer les circonstances qui peuvent conduire à la chirurgie, sachant que chaque cas d’endométriose est unique et que le médecin que vous allez rencontrer peut décider de programmer une chirurgie, avec votre accord après une information éclairée. De plus des réunions de concertation multidisciplinaire (médecins, chirurgiens, radiologues, spécialistes de l’AMP, …) sont organisées régulièrement, permettant de discuter et de valider ou non les traitements chirurgicaux.
Principe de base
On ne prend en charge une endométriose que si elle est symptomatique (douleur, infertilité) et/ou s’il existe une atteinte de la fonction d’un organe (obturation tubaire, volumineux kyste ovarien, atteinte digestive ou urinaire symptomatique)
La femme doit recevoir une information pré-opératoire complète et donner son accord à l’acte chirurgical
La voie d’abord coelioscopique est recommandée pour le traitement chirurgical de l’endométriose (Grade B). La coelioscopie doit être diagnostique et thérapeutique si nécessaire
Si l’imagerie objective une endométriose sur des éléments caractéristiques et spécifiques (atteintes ligamentaires, nodule, kyste et/ou lésions profondes), la réalisation d’une coelioscopie dans le seul but de confirmer le diagnostic n’est pas indiquée (Grade B).
A l’inverse, la coelioscopie diagnostique (et thérapeutique si nécessaire) peut être indiquée en cas de suspicion clinique d’endométriose, alors que les examens préopératoires n’en ont pas fait la preuve (Grade C).
Les grades et niveaux de preuve sont issus des Recommandations pour la Pratique Clinique « Endométriose » HAS/CNGOF 2017
Adapter la chirurgie à l'atteinte endométriosique
Endométriose minime à légère (superficielle) :
La chirurgie de l’endométriose pelvienne minime à légère réduit les douleurs à court et moyen terme (Niveau de preuve 1). Il est recommandé pour améliorer la fertilité de traiter de manière complète les lésions d’endométriose minime à légère lorsqu’elles sont découvertes lors d’une coelioscopie (Grade B), même s’il n’y a pas lieu de réaliser une coelioscopie systématique chez une personne infertile dans le seul but de découvrir une endométriose minime à légère.
Endométriose ovarienne (endométriome) :
La kystectomie intrapéritonéale coelioscopique est la technique recommandée pour la prise en charge chirurgicale des endométriomes (Grade A). L’indication opératoire existe pour des endométriomes ≥ 6 cm. La femme devra recevoir une information sur la préservation de la fertilité (vitrification ovocytaire, congélation ovarienne) en cas d’endométriome volumineux, bilatéraux ou de chirurgie itérative. Un endométriome douloureux (< 8 cm) doit faire évoquer des lésions profondes d’endométriose associées, qui devront être explorées en pré-opératoire et prises en charge dans le même temps opératoire.
En cas d’endométriome récidivant, la ponction + sclérothérapie à l’éthanol (alcoolisation) peut être proposée (Accord d’experts)
Endométriose digestive ou urinaire (profonde) :
La chirurgie pour endométriose digestive ou urinaire ne doit être proposée que chez les patientes symptomatiques, douloureuses ou ayant une atteinte organique sévère (Grade C). La résection des lésions pelviennes d’endométriose doit être aussi complète que possible (Grade C)
La chirurgie de l’endométriose colorectale peut exposer à un risque de complications postopératoires (NP2)(environ 5-10%), dont les patientes doivent être informées (Grade B).
En cas de chirurgie de l’endométriose atteignant la charnière rectosigmoïdienne ou le rectum, dans le but de réduire les complications liées à la survenue d’une fistule, la réalisation d’une dérivation digestive temporaire (iléostomie ou colostomie) doit être discutée, et la patiente doit recevoir une information et une éducation préopératoire adaptée (Accord d’experts).
Chez les femmes n’ayant plus de souhait de grossesse, l’hystérectomie avec résection des lésions d’endométriose, avec ou sans annexectomie bilatérale, peut être proposée dans le but de réduire le risque de récidive (Accord d’experts).
Endométriose, infertilité et chirurgie
Cas particulier de la chirurgie dans l’infertilité secondaire à l’endométriose:
- Dans un contexte d’endométriose et d’infertilité, il n’est pas recommandé de réaliser un traitement chirurgical de l’endométriose superficielle dans le seul but d’augmenter les chances de grossesse en FIV (Grade C).
- Le traitement chirurgical des endométriomes dans le seul but d’améliorer les résultats de la FIV n’est pas recommandé (Grade B). En cas d’endométriome pouvant gêner la ponction ovocytaire, celui-ci peut être ponctionné par voie vaginale écho-guidée avec alcoolisation (Grade C).
- Il n’existe pas d’unanimité pour réaliser un traitement chirurgical préalable de l’endométriose profonde dans le seul but d’améliorer les résultats en FIV (Grade C). Cependant, certaines équipes proposent un traitement de l’endométriose profonde après 2 échecs de FIV, afin d’améliorer les chances de grossesse.
Endométriose et adolescence
L’endométriose touche aussi les adolescentes. Les premières règles d’une femme sont généralement douloureuses et irrégulières pendant quelques mois, elles représentent un véritable chamboulement hormonal dans le corps.
Si les premières règles sont souvent douloureuses, elles ne signifient pas forcément endométriose.
Cependant, la douleur ressentie est parfois tellement intense qu’elle peut handicaper le quotidien des jeunes femmes : impossibilité de se rendre en cours ou de faire une activité physique, être pliée en 2 de douleurs malgré des médicaments antalgiques…
Cette douleur n’est pas à prendre à la légère et il vaut mieux consulter.
Les symptômes les plus courants sont :
- Des règles douloureuses et invalidantes
- Des troubles digestifs
- Des troubles urinaires
- Une fatigue chronique
Que faire si mon ado souffre de ces symptômes ?
Si votre fille se reconnait à travers ces symptômes, parlez-en à un médecin. Il effectuera un diagnostic qui confirmera ou non la maladie, et vous proposera des solutions adaptées.
Gardez un dialogue ouvert avec votre fille. Il est important que ses symptômes ne soient pas banalisés et qu’elle puisse exprimer librement ses questionnements.
De nombreuses ressources (brochures, applications…) sont adaptées aux adolescentes et aux jeunes femmes pour comprendre cette maladie, avoir un suivi quotidien de leurs douleurs et de leur qualité de vie, un accompagnement dans leur cycle menstruel et des conseils médicaux.
Brochure : Douleurs de règles & endométriose chez l'ado.
Endométriose, vos démarches et vos droits
La prise en charge en ALD31
Pour les formes d’endométriose impactant la qualité de vie et nécessitant, au cours de leur évolution, des examens et des soins nombreux, un accès à la prise en charge à 100 % au titre de l’ALD 31 (affection hors liste des 30 ALD) est possible si les critères d’admission sont remplis.
La demande doit être effectuée par votre médecin traitant auprès de la Sécurité Sociale.
↪ En savoir plus sur l’ALD31 et les critères d’admission
La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH)
L’endométriose peut avoir un impact important aussi sur la vie professionnelle.
C’est pour cela que vous pouvez également demander une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).
Cette demande doit aussi se faire avec le médecin traitant.
La RQTH permet de bénéficier d’aides pour compenser les conséquences de la maladie et favoriser votre maintien en emploi avec notamment :
- des aménagements des horaires de travail ;
- des adaptations du poste de travail ;