Vos questions sur l'endométriose

L’hérédité est un facteur qui augmente le risque d’avoir de l’endométriose mais cela ne signifie pas systématiquement que toutes les femmes d’une même famille développeront la maladie. Il est admis qu’une jeune fille dont la mère est atteinte d’endométriose profonde a plus de risques de développer la maladie.

Les symptômes liés à la maladie arrivent en période d’activité génitale, c’est à dire dans la période entre les premières règles et la ménopause. L’endométriose touche aussi les adolescentes. Les premières règles sont souvent douloureuses pendant quelques mois, et cela ne signifie pas forcément endométriose. Cependant, si les douleurs sont intenses (être pliée en 2 de douleurs malgré des médicaments antalgiques, rater des jours de cours…) il vaut mieux consulter.

[En savoir plus ⮕ Brochure Endométriose chez l’adolescente]

Il se peut que les rapports sexuels soient douloureux chez certaines femmes atteintes d’endométriose. Il est important d’en parler à votre partenaire. Certaines positions peuvent être moins douloureuses que d’autres.

[En savoir plus ⮕ Brochure Endométriose et Sexualité]

Une baisse de la fertilité n’est pas systématique. On considère qu’en moyenne 30% des femmes atteintes d’endométriose sont concernées par des difficultés à tomber enceinte. Il est possible que la grossesse débute naturellement soit sans traitement, soit après une chirurgie où les lésions d’endométriose ont été enlevées. Si tel n’était pas le cas, ou si d’autres problèmes existent, le couple peut être dirigé vers la PMA (Procréation Médicalement Assistée) après une période d’essais naturels plus ou moins longue, en fonction des cas.

[En savoir plus ⮕ Brochure Endométriose et fertilité]

L’endométriose correspond à l’implantation de muqueuse utérine (endomètre) en dehors de la cavité utérine (péritoine, vessie, ovaire, intestin …). Lors de chaque cycle, ce tissu va subir des modifications hormonales et à chaque menstruation, il y aura des saignements et de l’inflammation sur ces zones provoquant des douleurs. Par ailleurs, au fil des années, peuvent se former des adhérences autour des organes, responsables de douleurs chroniques.

Dans les cas « typiques » d’endométriose, les données de l’interrogatoire, de l’examen clinique et la réponse aux traitements de première intention permettent de poser le diagnostic. Cependant il peut parfois être nécessaire de recourir à des examens type échographie ou IRM par des radiologues qualifiés.

Tout d’abord, il est important de prendre rendez-vous avec un radiologue formé à l’endométriose. Pour les patientes ayant déjà eu des rapports, il s’agit d’une échographie endovaginale, cela signifie que la sonde de l’appareil d’échographie est placée dans le vagin. Cet examen est parfois inconfortable si la sonde touche les lésions d’endométriose.

Pour les patientes n’ayant jamais eu de rapports, l’examen échographique ne sera réalisé qu’en posant la sonde sur l’abdomen et le pelvis. Il sera moins précis que l’étude par voie endovaginale

L’échographie ne permet pas toujours de déceler toutes les lésions d’endométriose.

Tout comme pour l’échographie, il est important de prendre rendez-vous avec un radiologue formé à l’endométriose. Cet examen peut nécessiter de mettre du gel dans le vagin et dans le rectum, de réaliser une préparation intestinale selon les prescriptions du radiologue. Il s’agit d’un examen indolore mais long (une trentaine de minutes) et qui peut s’avérer compliqué pour les personnes claustrophobes. N’hésitez pas à échanger avec la secrétaire lors de la prise de rendez-vous si vous êtes claustrophobe

L’IRM ne permet pas toujours de déceler toutes les lésions d’endométriose. Il existe quelques rares cas de contre indication à cet examen.

Pendant la grossesse ? Pendant cette période, l’endométriose n’est plus sujette au cycle menstruel et les douleurs liées aux saignements sont donc moins présentes. Cependant, il se peut que les douleurs liées à certaines adhérences se manifestent au moment de la grossesse.

À la ménopause ? Lors de la ménopause, les sécrétions d’hormones responsables des cycles menstruels s’arrêtent. Ainsi les lésions d’endométriose ne sont plus soumises à ces hormones, ne saignent plus, s’assèchent et les symptômes tendent à diminuer voire disparaitre.

Il n’existe pas de traitement spécifique de l’endométriose. Cependant, il existe des traitements qui permettront de stabiliser la maladie. Le traitement consiste à stopper les règles pour éviter aux lésions de saigner et de se développer dans l’abdomen chaque mois au moment des règles.

À la ménopause, les symptômes s’amenderont progressivement.

*les antalgiques et antispasmodiques, les anti-inflammatoires non stéroïdiens dans le traitement de la douleur

*les traitements hormonaux (type pilule) pris en continu

*le stérilet au Lévonorgestrel diffusant de la progestérone.

*les agonistes de la GnRh (ménopause chimique réversible) lorsque les autres traitements sont contre indiqués ou inefficaces.

*la chirurgie

Bien sûr, la prise en charge globale du cadre de vie est importante (alimentation, sport, stabilité pondérale, moral, volet professionnel et social, prise en charge sexologique et autres soins de supports…) car elle permet d’améliorer l’efficacité des traitements, et donc le confort des patientes.

Il faut généralement au moins 3 mois pour juger de l’efficacité du traitement.

Parlez-en à votre médecin traitant ou à un professionnel de santé qui vous suit habituellement.

Si besoin, vous trouverez dans les annuaires du site internet des praticiens adhérents au réseau Endobreizh, permettant d’avoir un suivi au plus proche de votre domicile.

Avoir ses règles pour « nettoyer l’utérus » est une idée reçue.

Ne pas avoir de règles pendant plusieurs mois ou années du fait d’un traitement hormonal pris en continu n’entraînera aucune conséquence sur l’organisme. Cela n’altère en rien la fertilité. À l’arrêt du traitement, les cycles naturels reprendront quelques mois après l’arrêt.

C’est une technique chirurgicale pour opérer les patientes par voie « mini-invasive » : les cicatrices sont petites, les suites de l’opération moins douloureuses que par laparotomie (ouverture du ventre).

Sous anesthésie générale, la cavité abdominale est gonflée avec du gaz CO2. Une caméra et de longues pinces sont introduites dans le ventre pour l’explorer, faire le bilan des lésions et les traiter.

C’est une technique chirurgicale pour opérer les patientes en ouvrant le ventre, soit avec une cicatrice horizontale au-dessus du pubis (type césarienne), soit verticale entre l’ombilic et le pubis. Cette technique d’abord est rare dans l’endométriose, mais peut être nécessaire (et donc prévue en préopératoire) ou décidée en urgence, en cours de cœlioscopie.

Vous pouvez parfois traverser des périodes difficiles. Il faut en parler, à votre conjoint-e, à votre entourage. N’hésitez pas à consulter votre médecin traitant pour lui faire part de votre ressenti. Vous pouvez aussi vous tourner vers les associations de patientes.